“在48岁的时候发现自己得了痴呆症，你是什么感觉?”我问丈夫。
约翰抬头看着我，我对他的眼神非常熟悉，因为他的脑病已经困扰了我14年。他的表情并不完全是惊愕——更像是专注——他的下巴绷得紧紧的，显示出理解和处理我的问题的坚定决心。对痴呆症患者来说，思考是一项艰苦的工作。他的眼睛有点斜视。
糟糕，我意识到我打断了他的大脑训练——通过在线游戏挑战他的注意力，希望能战胜这种疾病。我应该等到他有空的时候因为当他专注于某件事的时候他很难改变策略。
我告诉他，我加入了一个作家关怀伙伴圈，认为通过分享我们的故事，我们可以帮助减轻人们对年轻痴呆患者的耻辱感，并希望能得到更多的支持。与阿尔伯塔省的老年人相比，那里没有为65岁以下的人制定相同的计划，所以照顾年轻的痴呆症患者的时间可能会很长、孤独和乏味。
给予照顾-阅读我们所有关于家庭成员照顾老人和体弱的报道约翰吸了一口气，揉了揉眼睛，每当他试图思考或累了的时候，他总是这样做。
他又眯起眼睛说:“我想，‘糟糕!’我刚从处理父亲去世的事情和处理他的财产，当然，还有母亲的去世中恢复过来……”他的声音渐渐低了下来，我知道他在想历史可能会重演。
约翰坚持说他的母亲死于心碎。她的丈夫因阿尔茨海默氏症(Alzheimer’s)而日渐衰弱，在经历了大约10年的治疗后，她患上了一场重病。她因为把他送到一个由陌生人照顾的护理机构而感到内疚。最后，他孤独地死在一个锁着的房间里——为了他的安全，房间里没有家具，只有地板上的一张床垫——他不知道他结婚30多年的妻子已经在6个月前去世了。
约翰的脑部疾病并没有影响他在数字、逻辑和财政责任方面的智慧。
“我的第一个想法是，我应该搬到印度的一个修行所，这样你就不用和我打交道了。修道士可以照顾我。你不应该因为我而死。此外，这里的护理费用非常昂贵。”
然后他把问题转向我。“当你得知我患有痴呆症时，你有什么感觉?”
我保持沉默。我查过去印度的单程航班，我觉得我再也无法忍受他的痴呆症了。
在他被诊断为“可能的额颞叶退化”后的几周里，我回忆起当时的感觉，就像我独自一人在海滩上看着朋友、家人和同龄人在船上独自航行;他们甚至都没有回头看。我的胃每天都因为焦虑而抱怨，我能吃的只有鸡汤。
我钻研了每一篇关于年轻痴呆的文章，但奇怪的是，尽管大脑很复杂，但只有几件事需要我学习和接受:没有治愈方法，而且在2到20多年后死亡是不可避免的。
大约16000名65岁以下的加拿大人患有早发性痴呆。行为、语言和行动方面的症状变化很大。在出现症状后，平均预期寿命为7至13年，最常见的死亡原因是肺炎。
我最担心的是，约翰最终会住在老年人福利院，被限制在轮椅上，戴着蓝色的流口水围嘴，靠墙站成一排，和其他处于同样悲惨境况的人一起“看”电视。我需要摆脱这种印象，找到应对的方法。
值得庆幸的是，艾伯塔省卫生服务中心一位富有同情心的社会工作者和几个好朋友的治疗帮助我克服了恐惧和愤怒，以及预期中的悲伤。
我们还不知道他的这种大脑疾病最终是否会导致攻击行为或其他行为问题和语言问题。到目前为止，他仍然是坚定、乐观和开朗的，努力实现他的座右铭“有一个美好的一天，每一天。”
约翰没有注意到我没有回答他。
他继续说道:“我很高兴你除了和我保持联系，还和你的朋友和兴趣爱好保持联系。你加入了关爱伙伴互助小组。我妈妈不想加入其他悲伤和焦虑的人群。看到她和爸爸的朋友因为痴呆症的耻辱而消失，我很难过。我认为在一个非常艰难、非常糟糕的时期，你做了正确的事情。”
我本以为他会说些如此体贴的话，因为他是个特别善良的人，但我还是吃了一惊。
即使大脑退化了，他还是会先考虑别人。这也是我们最近没有调查静修所的众多原因之一。
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