当冠状病毒大流行开始时，艾米莉·兰登(Emily Landon)只有在极少数安静的时刻才会考虑自己的风险。她是芝加哥大学医学院(University of Chicago Medicine)的一名传染病医生，她把几个月的工作挤进了几天，让她的机构为病毒抵达美国做准备。但兰登最近也患上了类风湿性关节炎——一种人的免疫系统攻击自己关节的疾病——她正在服用两种药物，通过抑制上述免疫系统，使她更容易受到病原体的攻击。通常情况下，即使在医院里，她也会对避免感染很有信心。这感觉不同。“我们没有足够的测试，它可能无处不在，我每天都在缺乏抗体和瘫痪的t细胞中行走，”她告诉我。她很清楚被感染的人会发生什么。一天晚上，她发现在早些时候的大雾中，她在待办事项清单上写下了这样一句话:立一份遗嘱。“我意识到，天哪，我可能会死，”她说。“我只是不停地哭。”
两年后，COVID-19仍然在我们周围，到处都是，数以百万计的人像兰登一样，免疫系统受损。他们中的很大一部分人对COVID疫苗没有反应，所以尽管接种了疫苗，许多人仍然不确定他们是否真的受到了保护——有些人知道他们没有。美国很多地方很久以前就放弃了对COVID的限制;更多的城市和州正在效仿。这意味着保护兰登和其他免疫缺陷人群的政策，包括口罩要求和疫苗接种要求，正在消失，而有利于他们的住宿条件，如灵活的工作选择，正在被取消。
这不是一个小群体。近3%的美国成年人服用免疫抑制药物，以治疗癌症或自身免疫性疾病，或阻止身体对移植器官或干细胞的排斥。这意味着至少有700万人免疫力低下——这个数字已经超过了美国36个州的人口数量，甚至还不包括另外数百万人，这些人也有免疫力低下的疾病，比如艾滋病和至少450种遗传疾病。
过去，免疫功能低下的人生活在感染风险较高的环境中，但COVID代表了一种新的威胁，对许多人来说，这进一步损害了他们作为世界一部分的能力。从大流行一开始，一些评论人士就提出了这样的想法:“我们可以保护弱势群体，其他人可以继续自己的生活，”因癌症自身免疫并发症而服用免疫抑制剂的赛斯·特鲁格(Seth Trueger)告诉我。“这是怎么回事?”他是西北医学院的急诊医生;他既不能在家工作，也不能避开公共场所来保护自己。“如果疫情肆虐，我该如何养活家人或生活?”他说。与普遍的误解相反，大多数免疫功能低下的人既没有明显的疾病，也没有与世隔绝。作家兼文学教授玛吉·莱万托夫斯卡娅(Maggie Levantovskaya)患有红斑狼疮，这是一种自身免疫性疾病，可导致全身发炎，使人衰弱。她说:“我知道很少有人免疫功能低下，生活在幻想中。”
随着冠状病毒从愤怒的沸腾变成温和的小火，许多免疫功能低下的人(和其他人一样)希望再次慢慢延长自己的生命。但现在，“这就像让一个不会游泳的人跳进海里，而不是去游泳池游泳，”密歇根大学(University of Michigan)的生物学家薇薇安·张(Vivian张)告诉我，她患有遗传性自身免疫性疾病。“我感到跳进太平洋的压力，不知道我是否能生存下来。”
这种改变是否会发生取决于社会愿意做出的调整。坡道、无障碍按钮、屏幕阅读器和许多其他措施使残疾人的生活变得更容易，现在有必要采取新一轮类似措施，以减少免疫抑制在COVID时代造成的残疾。跟我谈过的人都不希望永久封锁Levantovskaya告诉我:“免疫缺陷的人并不享受这些。”他们真正想要的——工作的灵活性，更好的控制传染病的方法，以及更公平的医疗——也将使每个人受益，不仅仅是现在，而是我们的余生。
30多年来，Julia Irzyk一直患有狼疮症状。她还患有类风湿性关节炎，这是一种脊柱退行性疾病，还有心脏问题。当她感冒时，往往会发展成全面的肺炎，所以即使在大流行之前，她就对感染很在意。她会避免大型活动，也很少在外面吃饭。当她坐飞机时(她很少坐飞机)，她会戴上面具。为了这个故事，我采访了21位免疫功能低下或需要照顾的人;另一些人在流感爆发前也同样讲究洗手，接种流感疫苗，避开明显生病的人。兰登不愿在流感高发期参加聚会。张在飞机上戴着口罩，擦拭她周围的物体表面。但没有一个人是隐居的。他们都有丰富的社交生活。
COVID改变了这一点。这种新型冠状病毒迫使他们超越以往的预防措施，因为它比正常的呼吸道病原体更致命，可以从没有明显生病的人身上传播，而且传播速度非常快。与其他人相比，当免疫功能低下的人感染COVID-19时，他们往往病得更重，时间更长。Irzyk的风湿病专家告诉她不要外出:如果你得了这种病，你的心脏和肺将无法承受。因此，她在七个月的时间里没有离开过她的家，而且仍然在那里度过她的大部分时间。她错过了她祖母的两次葬礼。她推迟了重要的医疗程序，甚至在她的狼疮症状恶化的时候，因为她的一种治疗方法——羟氯喹，在唐纳德·特朗普错误地吹捧它是一种新冠病毒治疗方法后，羟氯喹已经售罄。
COVID也定义了哈珀·科里根的生活。她出生于2019年9月，提前了9周出生，患有一种罕见的大脑畸形，称为无脑畸形。她从来没有和其他孩子一起玩过，尽管她很想和其他孩子一起玩。在2020年3月美国政府关闭的前一周，哈珀不得不接受气管切开术，这使得她更容易感染呼吸道病毒，进而可能导致致命的癫痫发作。科里根夫妇在医院陪了她11个月。甚至在她的健康状况稳定下来之后，他们也找不到任何护士来帮助她进行家庭护理，医院也不愿让她出院。当他们终于回到家时，他们进入了严格的封锁状态。患有哈珀这种病的孩子不太可能活到成年，所以她的母亲科里(Corey)告诉我，她的首要任务是“在未知的时间里挤出完整的生命”。但这需要减缓病毒的传播速度，并批准为5岁以下儿童接种疫苗。
大流行的第一年令人恐惧的危险仍然笼罩在许多免疫缺陷人群的头上，即使他们周围的人放松下来，进入疫苗接种的安全。疫苗应该能大幅降低感染和严重疾病的风险，但许多免疫低下的人对COVID疫苗几乎没有反应。在一个极端情况下，大约一半的器官移植接受者在接种两剂疫苗后完全没有产生抗体。与一般接种疫苗的公众相比，他们获得突破性感染的可能性高出82倍，患上重病的可能性高出485倍。如果他们被感染，住院的风险是掷硬币决定的。他们的死亡风险是十分之一。约翰斯·霍普金斯大学医学院的移植外科医生多莉·塞格夫告诉我:“想象一下，在社会中行走，并思考，如果你让我感染了COVID，我可能有10%的死亡风险。”他的病人比未接种疫苗的人要好，“但尽管我们做了这么多，也没好到哪里去。”
其他免疫缺陷人群在接种疫苗后情况更好，但塞格夫估计，四分之一的人仍然没有得到充分的保护。一些自身免疫性疾病患者无法完全接种疫苗，因为他们最初的剂量会导致正常症状的严重发作。华盛顿大学圣路易斯分校(Washington University in St. Louis)的风湿病学家阿尔弗雷德·金(Alfred Kim)专门研究狼疮，他告诉我，他的病人中有5%到10%经历过这些问题;我采访的两个人也是如此，他们都拒绝了进一步的注射。
许多免疫功能低下的人现在陷入了不确定的境地——即使按照疾病预防控制中心的建议，在注射了三针疫苗和加强剂之后，他们也不确定自己到底有多安全。科学研究可以暗示大群体的平均风险，但对个人却没有提供多少确定性。有时候，根本就没有研究，比如张，这种遗传疾病非常罕见，甚至没有名字。“作为一名医生，我受过分析科学数据的训练，但我无法用自己的方式来分析不存在的答案，”加州大学旧金山分校(UC San Francisco)的医生林赛·瑞安(Lindsay Ryan)说，她患有神经自身免疫性疾病。“如果我感染COVID，我真的能确定我的死亡风险吗?”不，我真的不能。这是一件很难和解的事情。”
每一种感染都是一场高风险的赌博。我曾与免疫功能低下的人交谈过，他们感染了COVID，但安然无恙。其他人最初症状轻微，但随后出现了更严重的长期covid症状。但也有一些人确信，他们的情况会很糟糕:从事残疾和就业问题研究的政治学家克洛伊阿特金斯(Chloe Atkins)患有一种名为重症肌无力的自身免疫性疾病，“感冒会立刻让我呼吸、看东西、移动、走路或说话变得困难，”她告诉我。她认识两名患有同样疾病的人，两人都死于COVID。她和其他人正面临着其他人都在竞争的艰巨的风险评估，但由于错误的选择可能付出更大的代价，风险评估变得更加艰巨。在他们与这些不确定性搏斗的同时，他们与社会其他人之间的鸿沟正在扩大。
在过去的一年里，当许多美国人陶醉于恢复的自由时，许多免疫系统受损的人感到他们的自由在萎缩。美国疾病控制与预防中心(CDC)宣布，完全接种疫苗的美国人不再需要在室内戴口罩，对免疫功能低下的人来说，购物等简单活动变得更加危险，美国最高公共卫生机构没有向他们提供任何建议。当乔·拜登(Joe Biden)在一次演讲中说，未接种疫苗的美国人“将面临一个严重疾病和死亡的冬天”时，“我感觉他是在对我说话，”张说。当评论人士为拒绝放弃疫情限制措施的非理性自由主义者感到惋惜时，我采访的许多人感到，他们试图保护自己和自己所爱的人，却遭到了嘲笑。“因为这种情况，我已经觉得自己和其他人不一样了，”科琳·博伊斯(Colleen Boyce)告诉我。她把一个肾捐给了她的丈夫马克，他现在免疫功能受到抑制。“当我戴上面具时，别人可能会看着我，好像我有什么问题，这种想法很难控制。”
这些改变尤其难以接受，因为有一段时间，免疫缺陷的人看到了更好的东西。密歇根大学(University of Michigan)的风湿病学家贝丝·华莱士(Beth Wallace)告诉我，她的许多病人曾经接受病毒会定期将他们夷为平地的说法，但现在他们意识到，他们不必这样生活。谨慎的行为和工作上的灵活性意味着流感几乎消失了，许多免疫功能低下的人在新冠肺炎时代实际上比以前病得少了。虽然他们不希望封锁持续下去，但他们曾希望这种灵活性可能会持续下去。美国国立卫生研究院的白颂云告诉我，在过去，她的病人——接受干细胞移植治疗基因免疫疾病的孩子们——只能逃学。她说:“在某些方面，整个世界的虚拟化给他们提供了更好的教育机会。”但远程选择现在正在消失，而且不仅仅是在学校。一些免疫功能低下的人告诉我，他们的社交世界正在缩小，因为在疫情早期和他们一起出去玩的朋友现在实际上只对面对面的聚会感兴趣。
工作也变得越来越不灵活。对于患有红斑狼疮等慢性疾病的人来说，找工作和保住工作是非常困难的，这可能会让他们感到无力维护自己的权益。文学教授莱万托夫斯卡娅说，由于“对自己的工作条件几乎没有发言权，你只能做这么多来保护自己”。一些免疫功能低下的人被告知，他们阻碍了社会其他人的发展。事实上，情况恰恰相反:他们正被迫重新融入社会，全然不顾自身的剩余风险。
也许最糟糕的是，免疫缺陷的人开始被他们的朋友、亲戚和同事彻底排斥，因为他们错误地认为欧米克隆是温和的。这种变异绕过了一些即使是免疫能力强的人也已经建立起来的防御，使几种抗体治疗无效，并淹没了免疫功能低下的人所依赖的卫生保健系统。然而华莱士的一位病人却被他们的姐姐告知没有人会死。事实上，人们仍然在死亡，免疫功能低下的人尤其如此。忽视这一点会传递出一个隐含的信息:你们的生命不重要。
有时，信息会变得明确。与我交谈的几个免疫功能低下的人被告知——有时是被家人或前伴侣告知——他们是社会的负担，他们不值得一段感情，他们的死亡将是自然选择。科里·科里根(Corey Corrigan)试图决定是否让哈珀再做一次手术时，“一位医疗服务提供者说，‘好吧，她活不了多长时间，所以这真的不重要，’”她告诉我。
当政治科学家阿特金斯第一次听说导致普通感冒的其他冠状病毒一开始可能是更糟糕的病原体时，她立即想到了这种轨迹对COVID意味着什么。她告诉我:“哦，像我这样的人相继死去，对那些没有造成太大影响的人继续活下去，COVID变成了感冒。”“我的一部分仍然有这种感觉，就像有一种自然优生学在发生。”俄克拉何马大学的人类学家和残疾历史学家Aparna Nair告诉我，优生学——通过鼓励“最健康”的人生儿育女，同时防止“不健康”的人生儿育女来改善人类的概念——最常与大屠杀联系在一起。但在20世纪，这一概念得到了医生和公共卫生从业者的广泛支持，他们认为这是一种解决贫困和健康不良等问题的科学方法;它影响了智商测试、婚姻咨询和移民法的发展。优生学“经常被框定为过去的一部分，”奈尔说。“我认为，这次大流行表明，情况并非完全如此。”今天的大多数美国人可能会认为这种观念应该受到谴责，但很少有人积极追求它。但是，当一个社会表现得似乎弱势群体的死亡是不可避免的，而且对减少他们的风险几乎没有采取什么行动时，它仍在暗中降低某些生命的价值。
COVID不会消失。随着根除工作的长期搁置，这种疾病将成为我们生活的永久组成部分——这是本已充满疾病的账簿上又一个严重的传染病威胁。加州大学旧金山分校的Ryan告诉我:“每个免疫功能低下的人都必须弄清楚他们的正常情况是什么样子的——但对其他人来说，正常情况是不会出现的。”
新的治疗方法可能会有所帮助。辉瑞公司的一种抗病毒药物Paxlovid可以将因COVID而住院和死亡的风险降低88%，只要患者在出现首发症状的5天内接受治疗(尽管美国国家卫生研究院指出，这种药物不应与某些免疫抑制剂一起使用)。Evusheld是阿斯利康的一种双抗体鸡尾酒，可以降低患COVID的风险，虽然对Omicron的效果较差，但仍具有保护作用;FDA签发了一份鸡尾酒的紧急使用授权，用于预防免疫缺陷人群的感染。
但这些药物供应不足。政府仅订购了170万剂Evusheld，并分发了40万剂，这是令人遗憾的不足，因为美国至少有700万免疫功能低下的成年人。许多机构的药量只够他们最严重的免疫抑制患者使用，“还有一些像我这样的人甚至连削减药量的标准都达不到，”芝加哥大学医学院的兰登告诉我。即使是满足高医疗需求的患者也可能无法迅速获得一剂药物;一些医院不得不通过抽签来决定谁能得到这些药物。“这真的是不可接受的，”张说，她只是通过纠缠每一个她有医疗接触的人而让Evusheld——没有关系、时间或特权的人是不可能得到这条路线的。对她和其他人来说，这个问题加剧了他们的感觉，即他们的政府认为他们是可有可无的，特别是考虑到在生产和分发疫苗方面投入的巨大努力。瑞安说:“有一种药物可以防止免疫缺陷的人死亡，这些人没有疫苗保护。”“在我们决定COVID与流感属于同一类别之前，他们难道不应该接触到病毒吗?”
除了平等地获得治疗，我采访的大多数人都希望结构性改革——更好的通风标准、广泛的检测、带薪病假和提高疫苗接种率的措施。最重要的是，他们需要灵活性，无论是在私人空间还是在公共空间。这意味着可以选择远程工作和远程学校，但也掩盖了对杂货店和药店等基本空间的强制要求，这些空间可以根据社区的案件量进行开关。如果没有更好、更有效的治疗方法或更多的结构性改变，免疫缺陷人群仍将依赖于预防感染的措施。有时，维持这些风险需要其他人考虑到风险的增加。但说到个人能为他们做些什么，我听到的最常见的请求是:发发善心吧。不管你自己的选择如何，不要嘲笑我们对更高风险的关注，更不要告诉我们我们的生命没有价值。
所有这些措施都将保护整个社会免受传染病的侵袭。他们还需要一些前期投资，来决定他们到底该如何工作——是否要求公司在可能的情况下提供一段时间的远程工作?开启掩码要求的阈值是多少?这些政策为我们的机构带来了额外的费用和努力，但这是美国现在面临的问题:COVID给我们的社会增加了负担;谁来承担他们的责任?免疫缺陷的人经常听说，在大流行之前，世界没有为他们提供便利，在大流行之后也不应该期望这样做。但在过去，传染病确实引发了巨大的社会变革。为了应对每年的流感侵袭，政府建立了庞大的基础设施，包括抗病毒药物、每年的疫苗，以及一个追踪新毒株的全球监测系统。20世纪40年代脊髓灰质炎疫情爆发后，“人们对远程教育产生了浓厚的兴趣，越来越多的人使用手机和其他技术完成学业，进入大学，”研究残疾问题的历史学家奈尔告诉我。
在20世纪末，残疾的概念本身开始转变。奈尔说，过去人们认为这完全是一个医学问题，是一种源于人体生理的问题，而且是可以解决的。但是，残疾人权利运动开创了一种更加社会化的模式，在这种模式中，残疾不仅与身体有关，也与个人的环境有关。使用轮椅的人更容易在有坡道和无障碍按钮的门上活动。同样，在COVID持续存在的时代，公平获得Evusheld和灵活的工作政策将使免疫缺陷人群减少残疾。
正如我的同事凯瑟琳·j·吴(Katherine J. Wu)和雅各布·斯特恩(Jacob Stern)所写的那样，COVID最终将成为一种地方性术语——“定义如此之多，几乎毫无意义”。瑞安说:“我现在经常听到的错误是，把一种地方性病毒的概念作为放弃预防的理由——迅速放弃预防措施，而不去做更重要、更困难的工作，即制定社会措施，让冠状病毒的生活变得更容易忍受。”“我们需要有能力从紧急情况转向流行疾病。”塑造一个免疫缺陷需要更少妥协的世界是可能的，而且也不太麻烦。即使人们拒绝创造这样一个世界的道德论点，仍然有两个好的、自私的理由来建造它。
首先，冠状病毒在免疫系统较弱的人体内快速进化，这些人感染的时间也更长，传染的时间也更长。第一个冬季大流行的阿尔法变种很可能就是这样进化的，欧米克隆也可能是这样。华盛顿大学(Washington University)的风湿病学家Kim告诉我:“很有可能，一种伤害免疫系统正常的人的新变种，可能来自免疫系统受损的人，他们未能保护他们。”
其次，免疫系统会随着年龄的增长而减弱，因此，尽管大多数人永远不会像器官移植接受者那样脆弱，但他们的免疫系统仍会部分受损。尊重免疫缺陷人群的需求，并不是不成比例地容纳一小部分人;这其实是关于移情于未来的自己。Levantovskaya说:“每个人在人生的某个阶段都会遇到疾病。”“当那一天到来的时候，你难道不想为自己创造一个更好的世界吗?”
