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2020年2月，克里斯·怀利(Chris Wylie)和女儿霍普(Hope)去打保龄球。怀利患有脑瘫和哮喘，靠轮椅和母亲分开了霍普的监护权。那天晚上，两人与家人在纽约尼亚加拉瀑布附近的刘易斯顿当地活动中心吃披萨，玩游戏。
这是怀利和霍普一年内最后一次见面。随着纽约COVID-19病例的增加，怀利开始与在卫生保健领域工作的朋友交谈。怀利知道自己因为残疾而面临COVID-19并发症的高风险，因此在3月初就不再出门了。在同一个月里，怀利和女儿的母亲决定让霍普全职和母亲呆在一起，而不是在他们的房子之间来回奔波。
他们的分居从夏天和秋天一直持续到2021年。2月初，他没有参加女儿14岁的生日派对，只能FaceTime她。
“我是要冒着生命危险去见她本人，还是要长期陪伴她，看着她长大，看着她结婚?””威利说。“我们知道死亡人数。这真的很可怕。”
在美国各地，家长们在COVID-19大流行期间面临着学校关闭、缺乏工作、无法获得社区支持和其他障碍的问题。对于美国数以百万计的残疾父母来说，这些挑战往往更加复杂。其中一些父母，特别是有身体残疾的父母，面临着COVID-19严重并发症的风险增加。一些残疾父母在一年多的时间里几乎没有离开过家，他们担心如果感染COVID-19，他们或他们的家人会发生什么。还有一些人，比如怀利，觉得根本无法安全地见到自己的孩子。
残疾父母的经历各不相同。他们有时也凸显了许多残疾父母所能得到的脆弱支持。
家长和维权人士说，这些经历有时似乎也不为人知，很少受到政策制定者和更广泛的公众的关注——这是长期监管模式的一部分。怀利说:“我认为人们不会真的想象或想象残疾人做父母。”“但我做的事情和其他父母一样。”
美国国家残疾委员会发布的一项研究显示，2012年，美国有410万残疾父母，约占所有18岁以下子女父母的6.2%。这是可获得的最新统计数据。该研究的作者之一、布兰代斯大学(Brandeis University)国家残疾父母研究中心(National Research Center for Parents for Disabilities)的联合研究员罗宾·鲍威尔(Robyn Powell)认为，如今有更多的美国残疾父母。她说，由于缺乏关于残疾父母的数据，很难找到准确的估计。
尽管研究人员发现了唐氏综合症等一些残疾与COVID-19较高的住院率或死亡率之间的联系，但根据最近的一项研究，关于该病毒如何间接和直接影响身体残疾者的研究仍然很少。研究人员总结道:“因此，如果我们想更好地回应他们特定和独特的需求，就应该进行以调查对这一群体的影响为主要目标的研究。”
由于缺乏可靠的信息，许多残疾父母都处于高度戒备状态。与此同时，流感大流行也破坏了他们的一些支持结构，鲍威尔说，这些支持结构在流感大流行之前就已经缺乏了。鲍威尔说:“残疾服务机构的设立，实际上只是为了帮助真正的残疾人过上独立的生活。”“也许，这并没有真正被视为帮助他们履行父母的角色。”
鲍威尔说，这种障碍和疏忽对边缘化社区的成员更为明显。例如，有色残疾人士向儿童福利系统报告的比例更高，她说，因为他们正在经历种族主义和残疾歧视。
Therí Pickens是贝茨学院的英语教授，也是《黑色疯狂》一书的作者。“疯狂的黑人”是一项研究黑人与残疾之间关系的学术研究，该研究称，黑人社区可能会谨慎地将自己认定为残疾，因为“在美国，黑人一开始就经常被认为是残疾，因此黑人就是残疾。”
她还指出，由于围绕残疾预期的文化叙事，残疾父母以及黑人和棕色人种社区没有优先接种疫苗。对于“像我们这样有残疾但年龄在65岁或70岁以下的人，”她说，“残疾不是我们的期望。”人们认为老年人优先，因为我们认为老年人是残疾人，这是我们能够理解的说法。”
在接受采访时，几位残疾父母表示，他们在大流行早期就开始认真对待COVID-19，担心潜在的健康风险，在某些情况下，担心时任总统唐纳德·特朗普(Donald Trump)领导下的大流行应对措施。
希瑟·沃特金斯是波士顿的一名残疾倡导者，她生来就患有肌肉萎缩症，会影响行动能力和呼吸肌肉，当她第一次听说流感大流行时，她担心政府反应不佳会持续数年。“我们看到了否认，”沃特金斯说，她有一个成年女儿。“这就是为什么我想，‘这将是一段疯狂的旅程。’”
2020年3月，世界卫生组织警告称，“残疾人感染Covid-19的风险可能更大”，他们“如果被感染，患更严重的Covid-19病例的风险可能更大”。当月，随着美国部分地区开始实施封锁，国家残疾父母研究中心(National Research Center for Parents with Disabilities)为残疾父母举办了一个在线论坛，讨论他们在疫情中的经历。“对每个人来说，这都是一个可怕的时刻，”一名参与者报告说，“但大多数非残疾、风险不高的父母不需要面对感染病毒后很可能死亡的可能性。”
克里斯特尔·埃文斯是高危学校的家长之一。埃文斯是一位患有神经肌肉疾病的单亲母亲，需要坐轮椅，需要呼吸机来呼吸。在疫情爆发之前，埃文斯和她10岁的女儿会在他们居住的波士顿乘坐地铁。她的女儿患有自闭症，对马萨诸塞湾运输管理局(Massachusetts Bay Transportation Authority)有着特殊的兴趣。她想访问地图上的所有点。他们完成了红色、橙色、蓝色和银色的线，当大流行阻止他们前进时，绿色线已经走了一半。
虽然她可以在家工作，她的女儿在远程学校上学，但埃文斯说，在大流行期间，她更难获得平衡安全和托儿所需的其他无障碍措施。埃文斯的健康状况要求她遵循专门的饮食，由于她的轮椅，她的厨房目前无法进入，使她无法卷到柜台前在那里做饭。她说，过去，她一直依赖个人护理助理寻求帮助，但自从疫情开始以来，找到助理一直很困难，让人住在家里使她的家人感染COVID-19的风险更高。
但在疫情期间，埃文斯的保险公司一再拒绝她的无障碍升级请求，称她需要继续依赖个人护理助理。她说:“我的大多数否认要么是关于我作为发泄者在大流行中生存所需的东西，只是因为COVID，要么是我独立生活所需的东西。”“当他们强迫别人为我做所有事情时，他们没有看到的另一个因素是:我是一个家长。我女儿也需要我的关注。”
与大流行相关的风险也让怀利等一些家长难以在管理高COVID-19风险的同时花时间与孩子在一起。例如，基思·琼斯(Keith Jones)自2020年1月以来就没有见过他的孩子。琼斯患有脑瘫，是klip - hop Nation的联合创始人，通过音乐将社区和公共政策结合起来。疫情期间，琼斯一直躲在新泽西的公寓里，在那里创作新音乐。他经常和26岁的儿子、12岁的女儿和6岁的双胞胎女儿聊天，尽管他不能去看她们。“我们尽我们所能，做到最好，”他说。
一些残疾父母表示，他们的生活经历让他们更容易应对疫情的某些方面。埃文斯说:“从残疾家长的角度来看，我发现虚拟学校比实体学校容易得多。”“作为一名有残疾的家长，我在虚拟学校遇到的障碍要比在普通学校系统中少得多。”许多人说，他们还受益于更灵活的远程工作——残疾人维权人士多年来一直在寻求这种便利，但成效有限。
沃特金斯还发现，她养育子女和残疾的独特经历帮助她适应了流行病生活的限制。她和她的女儿每天都通电话，从政治到音乐，再到全球和当地的大事。沃特金斯说:“我们的关系真的一直很亲密。”“我认为这主要是因为我不是那种身体上的父母，不是那种能跑能跳，能在一些场地上玩耍的人。”因此，沃特金斯说，她“总是更多地关注情感纽带”，她说，这在疫情期间很有帮助。
即使在全国疫苗推广期间，残疾父母也并不总是容易获得疫苗。在疫苗接种资格向所有16岁及以上的人开放之前，美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention，简称cdc)的疫苗接种指导方针只对少数潜在疾病给予优先考虑，而由各州决定哪些特定条件下的居民有资格接种疫苗。
在缺乏明确数据显示某些疾病与Covid-19风险之间的联系的情况下，许多州没有高度重视残疾人。一些倡导者批评政策制定者在为年轻残疾人接种疫苗方面做得太少。
沃特金斯说，优先接种疫苗本可以更好地考虑残疾父母的经历，尤其是那些在多代家庭中生活的父母。
她说:“谈话总是需要包括那些被夹在照顾孩子和年迈亲戚之间的残疾父母，或者通常住在家里的父母。”她说，这对家庭的影响可能会让人精疲力尽，尤其是对那些经常在几代人的家庭中互相照顾的有色人种社区。“你把所有这些球都抛在脑后，最后你会想，‘我怎样才能在不崩溃的情况下得到我需要的帮助?一天的时间不够用，人手也不够用。”
尽管如此，在封锁一年多之后，一些家长仍在疫苗接种和COVID-19感染率的降低中找到了希望。在纽约州北部，威利和他的妻子接种了疫苗，他的女儿在3月1日搬回了他们的房子。他高兴极了。“整个房子的感觉都不一样了，”他说。“这是一种奇妙的感觉。”
